Als je het liefste krijgt, wat je niet wilde

Bikkel:

bik-kel, (de) (mv: bikkels)
1 - persoon met veel doorzettingsvermogen; zo hard als een bikkel
2 - tegenovergestelde van een slapjanus

Wat doe je als je pasgeboren baby ernstig gehandicapt blijkt te zijn? En de toekomstdromen over jouw gezin compleet in duigen vallen? Wat als je, volgens de artsen, blij mag zijn als je kind ouder dan twee wordt? Voor de meeste ouders zijn dit gelukkig geen vragen. Wel voor Merles ouders. Na Merles geboorte raken zij in een aangrijpende rollercoaster die niet tot stilstand lijkt te komen. Meerdere keren hangt Merles leven aan een zijden draadje door epilepsie en hartaandoeningen. Maar Merle is een stoer meisje, echt een bikkeltje. Ze knapt iedere keer weer op en geniet van liedjes zingen, boekjes lezen en in bad gaan. Als het jonge gezin na 2 jaar meer rust vindt, gebeurt er iets afschuwelijks.

Ja, ik koop het boek

Over het boek

In Bikkeltje geeft Ilse een eerlijk en ontroerend inkijkje in het leven met een ernstig meervoudig beperkt kind én houdt zij de medisch wereld een spiegel voor. Zonder verwijtend te worden deelt ze haar kennis als ervaringsdeskundige. Hoe geef je nu echt invulling aan shared decision making? Hoe ga je ethisch verantwoord om met het 'bestuderen' van een kindje met een zeer zeldzame aandoening, zonder over de grenzen van het kind en de ouders heen te gaan? Bikkeltje gaat over onvoorwaardelijke liefde voor je kind. Ook als dat kind niet is, zoals je hoopte.

Bikkeltje is te bestellen als boek en e-book bij alle (online) boekwinkels in Nederland. Met je aankoop verricht je een goede daad: de opbrengst van het boek wordt gedoneerd aan Stichting ZeldSamen. De eerste druk van Bikkeltje (2018) is uitverkocht en in datzelfde jaar won het boek de Indie Award voor beste non-fictie boek.

Manu Keirse (klinisch psycholoog en rouwspecialist)

"Dit boek is een getuigenis van liefde, die inspirerend kan zijn voor families die moeten leven met een kind met beperkingen. Voor zorgverleners is het een uitnodiging om routines te doorbreken en anders beschikbaar te zijn voor gezinnen die leven met de chronische ziekte van hun kind. Het is een boodschap voor de samenleving die nauwelijks weg weet met wat niet beheersbaar is."

Roos Schlikker (schrijver, columnist en moeder van Liv*, Miró en Róman)

"Verdrieten om verlies en tegelijkertijd een monumentje maken, dat is wat Ilse Ooms prachtig gedaan heeft."

Bertho Nieboer (gynaecoloog)

"Ilse beschrijft in Bikkeltje op erg persoonlijke maar tegelijkertijd herkenbare manier haar ervaring met de zorg. Vanaf het moment dat ze te horen krijgt dat er mogelijk iets mis is met hun kindje, laat het verhaal je niet meer los. Verder laat het ons maar weer eens zien dat goede communicatie van levensbelang is en dat het 'onderbuikgevoel' van zwangeren altijd serieus genomen moet worden."

Véronique Werz (oprichter en eindredacteur van Lotje&Co)

"Bikkeltje is heel herkenbaar voor ouders van zorgintensieve kinderen en een eyeopeners voor professionals."

Over de auteur

Ilse Ooms (1980) werkt als docent verpleegkunde op Hogeschool Rotterdam. In 2010 kreeg zij haar dochtertje Merle. Er bleek van alles mis met dit kleine meisje. In Bikkeltje deelt zij haar ervaringen. Hiermee wil zij mensen laten zien wat het is om een ernstig (meervoudig) beperkt kind te hebben en hoopt zij de (communicatie rondom de) vaak intensieve zorg voor en deze kinderen te kunnen verbeteren. Als promovenda doet zij onderzoek naar interactie en samenwerking tussen zorgprofessionals en ouders van jongeren met ernstige meervoudige beperkingen die de overstap van kinderzorg naar volwassenenzorg (gaan) maken. Ilse kreeg na Merle nog drie dochters.

Page updated

Google Sites

Report abuse